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他对地贫女儿的长情告白:活着已不易,努力让你活好

2019-06-17 10:51:02 来源:南方农村报

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  南方农村报记者  肖婉琦

     “我的前世小情人呀,上辈子一定是我欠你太多,所以这辈子我们才会相遇……”“往后余生,我陪你长大,你陪我变老。”“只要你开心快乐就好。”……这是一位为女儿“续命”9年的父亲,在微信朋友圈里写下的柔情告白。他的“小情人”,是一名9岁的重型地中海贫血患儿。
  
  他叫江国东,来自河源市源城区,一米七五的壮汉,皮肤黝黑。女儿小婷(化名)长得清秀可爱,但身形瘦弱,肤色发黄。9年来,江国东一边为女儿治疗奔波,一边组建起“地贫之家”,使河源150多个地贫家庭得以抱团互助。如今,小婷骨髓配型成功,即将接受骨髓移植手术,但高额手术费用却让这个耗尽积蓄的地贫家庭一筹莫展。由于费用缺口较大,江国东不得不向社会发起求助。
  
  这个父亲节,南方农村报记者为你讲述一个地贫父亲的经历,希望能为这个地贫家庭带去一些帮助。(热心人士如欲捐款,)
  
  在江国东身上,女儿很轻很轻;在他心里,女儿很重很重。受访者供图
 
  
  为了“续命”
  
  抱着注射泵睡觉,拔了针头去上学
  
  2010年3月,小婷的出生让江国东夫妇欣喜不已,孩子满月时,他们还专门摆酒庆贺。但好景不长,小婷出生约40天后,夫妇俩发现她经常哭闹,浑身发黄,嘴唇发白。“起初以为是黄疸,我们带孩子去妇幼保健院验血,却查出血色素偏低。”经过一系列检查,仅两个月大的小婷在广州南方医院被确诊为重型β地中海贫血。得知诊断结果,江国东夫妇如遭晴天霹雳。
  
  “从那时起,我们四处求医,就是不死心。”江国东说,女儿4岁之前,为了一线生机,他把什么法子都试过了,却发现所谓的偏方、土方根本不起作用,才不得不接受现实——让女儿通过定期输血和持续排铁来延续生命。
  
  “这些年来,孩子已经输了100多次血。”江国东告诉记者,小婷基本上每隔20天就要去医院输一次血,根据身体情况,有时周期缩短至15天一次;同步进行排铁治疗,需皮下注射“去铁胺”,每周注射5天、休息2天,每次注射时间长达10至12小时。“她晚上抱着注射泵睡觉,第二天拔了针头就洗漱上学,都习惯了。”
  
  小婷晚上抱着注射泵睡觉,注射时间长达10至12小时。受访者供图
  
  小婷晚上抱着注射泵睡觉,注射时间长达10至12小时。受访者供图
  
  输血加上排铁,每个月要花费5000元左右,经年累月,高额的治疗费用逐渐掏空了这个普通家庭的积蓄。过去,江国东在深圳上班,负责商超配送工作;为了给女儿治病,他在2012年辞去工作,回到河源打散工,帮人送货挣取生活和医疗费用,他的妻子则在工厂做工。
  
  “没办法,血液就是孩子的粮食。”江国东回忆道,小婷还未上幼儿园时,有次爬楼梯没力气,便抱着他的大腿说累了,要爸爸带她去输血。“当时一听这话,眼泪就掉下来了。”他告诉记者,前些年,遇到本地血库告急,他只能带着小婷去周边城市输血。“每次都要半夜起床,拼车赶到其他城市,争取当天能输到血;万一排不上,还得住宿过夜,又增加了开销。”
  
  别样“血缘”
  
  组建“地贫之家”抱团互助
  
  “你每个月都能输到血,要感恩那些献血的热心人,要记住你身上流着他们的血。”江国东经常对女儿这么说。求血不易,他也成了一名无偿献血志愿者。2013年,他加入河源无偿献血志愿者服务队,至今已累计献血20余次。
  
  正因切身经历了地贫家庭的各种苦难,江国东鼓励其他地贫家长抱团互助。“河源是地贫高发地区之一,但本地人对于地贫的认识远不如周边发达城市。”在他看来,河源的地贫家庭应该凝心聚力,摆脱孤立无援的困境。
  
  2015年,江国东组建起“河源地贫之家互助协会”,联结起当地150多个地贫家庭。他主动给其他地贫家长分享经验,指导他们带患儿接受正规治疗,平时还在“地贫之家”微信公众号上推送科普文章,“将心比心,就是为了让他们少走弯路、少花冤枉钱”。
  
  江国东还想方设法为地贫家庭募集善款和物资。协会成立不久,由他牵线搭桥,惠州一个慈善组织向河源10 户经济困难的地贫家庭捐赠用于排铁的携带式微量注射泵,帮助地贫患儿改善了治疗条件。几年来,他积极对接社会爱心组织,陪同下乡走访地贫家庭,送去生活物资和慰问金。为了平衡全市五县一区,并节约交通成本,他又将慰问活动设在输血日,让前往市区就诊的地贫家庭直接在医院领取善款和物资,“尽可能照顾到每个有需要的家庭”。
  
  2016至2017年,地贫患儿赖以排铁的注射药“去铁胺”在广东省内遭遇长期断货,而替代药品“去铁酮”副作用较大,不适用于6岁以下儿童,包括小婷在内的河源上百名重度地贫儿童面临生命危险。为此,江国东在“地贫之家”微信公号上撰文《一群地贫患儿的呐喊》,并向媒体求助。2017年4月,经南方农村报报道(《排铁药“去铁胺”断货 重型地贫儿陷困境》),“去铁胺”断货引起广东省有关部门关注,两个月后,该药在省内逐渐恢复供应,让河源地贫患儿摆脱了困境。
  
  去年,在江国东的积极联络下,深圳一家爱心组织为河源妇幼保健院改造了一间温馨病房,如今四面墙壁上绘满可爱的卡通图案,嫩绿的主色调充满了生机。“地贫孩子每隔半个月就来输一次血,把病房改造得像幼儿园,希望能减轻他们对医院的恐惧感。”江国东说。
  
  “这么累干嘛?”不少人问过江国东,而他的回答是——“作为一个父亲,私心上讲都是为了女儿,推动整体环境的改善,是为了让她输血无忧,也是为她结下善缘。”他希望,每个地贫家长都能为了孩子而更加积极地参与组织。
  
  此生“情人”
  
  女儿说的话,绝对不会忘记
  
  “整个河源地贫圈都知道,她是我的小情人。”江国东笑着说,“小家伙真的很乖巧,很贴心。”他告诉记者,每次他干完活回到家,听到小婷甜甜地喊一句“爸爸回来了”,一下子就忘记了所有的苦累。“她才读幼儿园,就会在我回家时,帮忙拎个拖鞋、倒杯水,也能观察出大人的困难,从不给你添乱。”
  
  谈起女儿的种种,江国东的语气就软了几分。他记得三年前,一位朋友来家里看望小婷,他走出房间倒茶叶渣时,听到小家伙在里面对朋友说:“叔叔,我知道爸爸很累,我很想早点治好病,不想爸爸这么辛苦。”几句淡淡的话,深深刻在了他心上。
  
  江国东还记得,小婷读二年级时,有次他跟她开玩笑:“这辈子我照顾你,下辈子你做我老婆还是做我老妈?”小婷奶奶在一旁被逗乐了,可小婷想了老半天,想不出来,她说了一句:“我知道你很累。”
  
  “所以在整个家里,小家伙说话最管用了。”江国东说,小婷妈妈经常叫女儿给他打电话吩咐事情,因为只要是女儿说的话,他绝对不会忘记。他的微信头像是女儿的照片,朋友圈里记录着女儿的点点滴滴,他的微信签名写着,“活着已不易,努力让你活好”。
  
  “她没有很健康的身体,但我希望她有健康的心理,快快乐乐长大。”江国东说,从女儿懂事起,他就不断引导她,“你不是有病,只是身体的造血功能有个缺陷”。他不希望女儿从小自卑,也不希望她以身体为理由去提一些要求。
  
  “她在学校里不受特殊照顾。”江国东称,上学三年,小婷的老师和同学都不知道她的身体情况。小婷喜欢跳舞,踊跃参加各种活动,他都支持,还在朋友圈里晒女儿参加表演的照片,夸赞她“美美哒、棒棒哒”。
  
  江国东经常带着小婷参加各种志愿活动,让她从小就与志愿者们打交道。每年春天,他带着女儿一起参加植树活动,希望她像小树苗一样茁壮成长。
  
  苦盼“脱贫”
  
  高额手术费用让爸爸犯愁
  
  “配型是随缘的事情”,江国东总是这么安慰自己。日夜期盼,他终于在2016年盼来了全相合的骨髓配型。“真是老天垂怜!”感恩之余,为了女儿的骨髓移植手术,他更加拼命干活,努力攒钱。不料,2017年,江国东患偏瘫与痴呆的父亲发生意外,经抢救无效离世。2018年,他的母亲腰椎病发作,痛到无法走路,一场腰椎手术加上护理,又花掉了他好不容易攒下的钱。
  
  江国东准备在今年7月带小婷到广州做骨髓移植手术。5月11日,他带小婷到南方医院做术前检查,报告显示一切指标均符合移植标准。然而,预估30至40万元的移植费用却让他十分犯愁。他向亲戚凑了2万元,又通过公益机构面向社会发起筹款,目前筹募了约10万元,仍有较大的费用缺口。
  
  “计划赶不上变化”,6月初,江国东接到通知,原定于7月中旬办入院手续,因骨髓供者要求,需提前到6月18日办理,先进行化疗、清髓,7月10日采集供者干细胞植入。对于江国东而言,筹款的时间更加紧迫了。他表示,小婷术后在广州有半年的护理期,回到河源还要护理1至2年,他至少有半年时间无法打工。
  
  6月14日傍晚,小婷放学回到家,见到记者,甜甜地打了声招呼。聊起近期最开心的事,小婷说,上个月去广州医院做完检查,晚上爸爸背着她去看广州塔,“它不停地变颜色”。小家伙不知道,当晚她的爸爸在微信朋友圈写道:“今天可把你爹累惨了……若等我白发苍苍,容颜迟暮,你会不会如此牵我的手?”
  
  对于江国东,上个月还有一件很开心的事情,就是五一放假期间一场“说走就走的旅行”。“那天,她睡醒后说无聊,说龙川霍山有个玻璃桥,想去玩一玩,我就带她去了。”父女俩连饭都没吃,就在服务区买了点面包。“玩了玻璃桥,我问她,爽吗?她说,爽!”江国东说罢便笑了。
  
  “她的身体情况,说不准万一哪一天……所以,我只能把所有的爱都给她,尽量满足她的心愿。”江国东说。今年3月,他为小婷庆祝生日,却在朋友圈许下自己的心愿——
  
  “往后余生,我陪你长大,你陪我变老。”
  
  最后再次强调:点击链接,为小婷续命 
  
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责任编辑:樊静东
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